Derniers Arcticles
ADHESION A ALLIANCE MALADIES RARES
Nous sommes fiers d’avoir eu un avis favorable à notre demande d’adhésion à l’association Alliance Maladies Rares. SCN8A FRANCE est officiellement adhérente depuis peu. Nous avons été accompagnés par l’équipe à monter notre dossier de candidature et écrire notre projet…
Alliance Maladies Rares
SCN8A FRANCE est officiellement adhérente depuis janvier 2023 à cette association. Alliance Maladies Rares, c’est quoi ? C’est une association qui regroupe plus de 240 associations de patients de maladies rares en France. Cette association contribue a faire évoluer les…
Les différents symptômes observés
Un patient SCN8A peut ne pas présenter tous les symptômes ci dessous, une liste non exhaustive des principaux symptômes observés chez les patients : C’est le symptôme le plus courant d’une mutation sur le gène SCN8A. Les crises débutent en moyenne…
Le traitements des symptômes
A ce jour, aucun traitement curatif n’est disponible pour traiter les symptômes de la maladie. Les conditions des patients sont améliorées par des traitements symptomatiques adaptés à chaque portant patients sur les épilepsies notamment. Les antiépileptiques L’un des principaux symptômes…
Partir en vacances
Grâce au réseau Passerelles pour pouvez bénéficier de lieux de vacances qui peut vous proposer de prendre en charge votre enfant afin que vous puissiez souffler : Réseau Passerelles – Partir en vacances avec son enfant en situation de handicap (reseau-passerelles.org)
Recommandations de bonnes pratiques
La HAS met en ligne des recommandations de bonne pratique. En voici quelques unes :