SCN8A FRANCE est officiellement adhérente depuis janvier 2023 à cette association.
Alliance Maladies Rares, c’est quoi ?
C’est une association qui regroupe plus de 240 associations de patients de maladies rares en France. Cette association contribue a faire évoluer les politiques publiques afin de favoriser une meilleure prise en charge des personnes atteints de maladies dites « rares ». Il propose également a leur adhérents un soutien technique afin de leur permettre de se développer.
