Nous sommes fiers d’avoir eu un avis favorable à notre demande d’adhésion à l’association Alliance Maladies Rares.
SCN8A FRANCE est officiellement adhérente depuis peu.
Nous avons été accompagnés par l’équipe à monter notre dossier de candidature et écrire notre projet associatif depuis plusieurs mois.
Alliance Maladies Rares, c’est quoi ?
C’est une association qui regroupe plus de 240 associations de patients de maladies rares en France. Cette association contribue à faire évoluer les politiques publiques afin de favoriser une meilleure prise en charge des personnes atteintes de maladies dites « rares ». Ils proposent également à leurs adhérents un soutien technique afin de leur permettre de se développer.
