Présentation de l’association

Suite à une rencontre européenne sur le gène SCN8A à laquelle Gregori notre président à participé, les quelques parents présents sur le groupe Facebook SCN8A France se sont réunis et nous avons décidé de créer cette association.

Le premier but de l’association est de pouvoir informer les familles françaises touchées par cette maladie car beaucoup d’informations circulent en anglais et sont un peu réparties. Notre but est donc de faciliter la recherche à toutes ces familles, raconter nos histoires pour leur permettre d’appréhender au mieux cette nouvelle vie qui commence pour eux.

Dans un second temps nous voulons soutenir la recherche afin de réduire le maximum de symptômes de cette maladie et soulager la vie de nos enfants.

Nous comptons sur chacun d’entre vous pour relayer l’information et faire connaître cette maladie peu répandue (environ 500 cas dans le monde).