L’association SCN8a France a été créé le 16.11.2021 par un collectif de parents. Cette association est née d’un besoin d’information, d’échange autour de la maladie de leur enfant ; la mutation Scn8a.

Après plusieurs réunions en visio ainsi que la participation des parents de Joaquim a une rencontre européenne Scn8a en septembre 2021, le projet d’association a émergé.

L’association Scn8a France s’est fixée 3 grands objectifs :

• Diffuser et développer des moyens d’informations concernant les maladies liées à la mutation Scn8a
• Proposer un soutien et une entraide aux familles touchées par la maladie.
• Contribuer aux progrès de la recherche pour favoriser une meilleure prise en charge des patients Scn8a.

Nous comptons sur chacun d’entre vous pour relayer l’information et faire connaître cette maladie et l’association.