Guide usagers (épilepsies) : vos démarches M.D.P.H
Epi Bretagne et Efappe EPILEPSIES ont crées un dossier : Comment évaluer et communiquer vos besoins ? afin d’aider et de compléter un dossier M.D.P.H…
Aides
Vous pouvez trouver ci-joint un dossier très complet d’orphanet, mis à jour tous les ans, avec l’ensemble des aides que vous pouvez sollicités :
https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf
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Outils de recencement des crises d’épilepsies
Le neuropédiatre de votre enfant, vous a peut-être demandé de recenser ses crises, voici des outils que nous avons trouvé :
Matériel d’aide à la détection de crises d’épilepsies
Nous avons connaissance de 2 systèmes pour aider à la détection de crises d’épilepsies notamment pendant le sommeil : EMFIT Epilepsie – détecteur de crises…
La communication
Certains patients SCN8A ne sont pas verbales ou peu verbale. Afin de développer la communication dite « alternative », voici quelques pistes que vous pouvez tenter :
Les différents types de « matériel adapté »
Le développement et l’autonomie des enfants atteints de SCN8A sont très différents d’un enfant à l’autre, parfois des adaptations sont nécessaires dans l’environnement, voici ici…
Page Facebook : « SCN8A FRANCE »
Cette page est destinée au grand public. Elle a été créée dans les objectifs suivant : Vous pouvez vous y abonné sur le lien suivant…
Groupe Facebook « SCN8A FRANCE Famille »
L’association SCN8A a créée un groupe Facebook « SCN8A FRANCE FAMILLE » afin que les parents et/ou aidants trouvent du soutien, des solutions, une écoute, … dans…
Soutien dans vos démarches
Vous avez besoin d’aide pour compléter vos dossiers, vous pouvez solliciter une assistante sociale, vous en trouverez :
Prêt de matériel adapté
Il existe différentes associations qui prêtent du matériel adapté aux familles :
Les aides financières
Vous pouvez solliciter différents organismes pour vous aider à financer ces besoins, notamment :