L’association SCN8A a créée un groupe Facebook « SCN8A FRANCE FAMILLE » afin que les parents et/ou aidants trouvent du soutien, des solutions, une écoute, … dans un groupe d’entraide.
En Février 2023, ce groupe représente 22 enfants atteint d’une mutation SCN8A.
Ce groupe est privé est réservé aux parents ou aidants proches.
