Guide usagers (épilepsies) : vos démarches M.D.P.H
Epi Bretagne et Efappe EPILEPSIES ont crées un dossier : Comment évaluer et communiquer vos besoins ? afin d’aider et de compléter un dossier M.D.P.H…
Actualité
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Défiscience, un nouveau partenaire
_ Déficience; un nouveau partenaire pour SCN8A FRANCE_ Bonne nouvelle pour l’association, nous voici rattachés à la filière DEFISCIENCE. Vous pouvez trouver quelques informations sur…
Adhésion à l’EFAPPE
SCN8A FRANCE est désormais adhérent à EFAPPE_ C’est quoi EFAPPE ? EFAPPE est la fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie…
Création de la « fondation européenne SCN8A »
SCN8A FRANCE est fière d’avoir participée a la création de la Fondation Européenne SCN8A, cette création est résultat d’un travail engagé des 7 associations européennes…
ADHESION A ALLIANCE MALADIES RARES
Nous sommes fiers d’avoir eu un avis favorable à notre demande d’adhésion à l’association Alliance Maladies Rares. SCN8A FRANCE est officiellement adhérente depuis peu. Nous…
Nouveaux flyers pour l’association « SCN8A FRANCE »
Voici les flyers que nous allons envoyer aux « centres de référence épilepsie rare » ainsi qu’aux « centres de compétences » en France. Il y aura également l’affiche…
Nouvelle affiche pour présenter l’association « scn8a France »
Grâce à une bénévole de l’association, Claire, nous disposons de nouveaux outils de communication dont une affiche.
Conférence européenne scn2a/scn8a
La deuxième conférence européenne aura lieu le 26 et 27 mai prochain au Danemark. Afin de faciliter la venue des familles, médecins, chercheurs; des salles…
Participation au congrès de la société française de neuropédiatrie
Nous avons eu la chance de pouvoir être représentés au 32ème congrès de la Société Française de NeuroPédiatrie (SFNP). De nombreux Neuropédiatres étaient présents et…
Un nouveau traitement à l’essai
Le laboratoire Neurocrine Biosciences aux Etats Unis est en train de réaliser des études sur un nouveau traitement spécifique aux patients atteints d’encéphalopathie développementale et…