Nous avons eu la chance de pouvoir être représentés au 32ème congrès de la Société Française de NeuroPédiatrie (SFNP).
De nombreux Neuropédiatres étaient présents et ont pu récupérer nos flyers pour pouvoir les transmettre aux familles de patients qu’ils ont, concernées par la mutation SCN8A.
Nous avons également rencontré d’autres associations de malades qui nous ont beaucoup appris ce qui nous permettra d’avancer dans le développement de notre association.
Ce que nous retenons : le nom du gène SCN8A est revenu à plusieurs reprises dans les différentes présentations/discussions tout au long du congrès. Mutation rare parmi les rares mais commence à être connu dans le milieu avec ses caractéristiques particulières.
