SCN8A FRANCE est désormais adhérent à EFAPPE_
C’est quoi EFAPPE ?
EFAPPE est la fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante).
En savoir plus sur l’association : https://www.efappe.epilepsies.fr
Beaucoup d’enfants SCN8A sont épileptiques ( mais tous) sont résistants aux traitements épileptiques, c’est pourquoi il est important que leur voix soit portée par des associations auprès des pouvoirs publiques, laboratoires et les filières notamment.
C’est adhésion est un pas de plus vers la connaissance et reconnaissance de la mutation au niveau national.
Merci de nous avoir permis d’adhérer,
