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ELENA
Bonjour Je suis maman de la petite Elena qui sourit tout le temps elle aura 7 ans au mois de mai. La grossesse s’est passé à merveille, aucune complication. Elena grandissait tout à fait normalement, se développait bien, a même commencé à se mettre debout à l’âge de 6 mois. A ses 8 mois elle […]
Guide usagers (épilepsies) : vos démarches M.D.P.H
Epi Bretagne et Efappe EPILEPSIES ont crées un dossier : Comment évaluer et communiquer vos besoins ? afin d’aider et de compléter un dossier M.D.P.H :
Défiscience, un nouveau partenaire
_ Déficience; un nouveau partenaire pour SCN8A FRANCE_ Bonne nouvelle pour l’association, nous voici rattachés à la filière DEFISCIENCE. Vous pouvez trouver quelques informations sur leur site internet : https://defiscience.fr/ Pour SCN8A FRANCE ce partenariat est une nouvelle façon de se faire connaître, de faire connaître la maladie. Cette filière possède notamment un lien avec […]
Adhésion à l’EFAPPE
SCN8A FRANCE est désormais adhérent à EFAPPE_ C’est quoi EFAPPE ? EFAPPE est la fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante). En savoir plus sur l’association : https://www.efappe.epilepsies.fr Beaucoup d’enfants SCN8A sont épileptiques ( mais tous) sont résistants aux traitements épileptiques, c’est pourquoi il est important que leur […]
Outils de recencement des crises d’épilepsies
Le neuropédiatre de votre enfant, vous a peut-être demandé de recenser ses crises, voici des outils que nous avons trouvé :
Projet associatif 2022-2027
1.1 La naissance de Scn8a France L’association SCN8a France a été créée le 16.11.2021 par un collectif de parents. Cette association est née d’un besoin d’information, d’échange autour de la maladie de leur enfant ; la mutation Scn8a. Après plusieurs réunions en visio ainsi que la participation des parents de Joaquim à une rencontre européenne […]