Derniers Articles
ELENA
Bonjour Je suis maman de la petite Elena qui sourit tout le temps elle aura 7 ans au mois de mai. La grossesse s’est passé à merveille, aucune complication. Elena grandissait tout à fait normalement, se développait bien, a même commencé à se mettre debout à l’âge de 6 mois. A ses 8 mois elle a fait sa première crise épileptique très marquée puisque elle a arrêté complètement de respirer, est devenue entièrement bleue et contrairement à maintenant était mole et pas rigide. A partir de là c’était compliqué puisque le seul neuro pédiatre nous disait que c’était une épilepsie…
Guide usagers (épilepsies) : vos démarches M.D.P.H
Epi Bretagne et Efappe EPILEPSIES ont crées un dossier : Comment évaluer et communiquer vos besoins ? afin d’aider et de compléter un dossier M.D.P.H :
Défiscience, un nouveau partenaire
_ Déficience; un nouveau partenaire pour SCN8A FRANCE_ Bonne nouvelle pour l’association, nous voici rattachés à la filière DEFISCIENCE. Vous pouvez trouver quelques informations sur leur site internet : https://defiscience.fr/ Pour SCN8A FRANCE ce partenariat est une nouvelle façon de se faire connaître, de faire connaître la maladie. Cette filière possède notamment un lien avec les centres de référence correspondant à la mutation SCN8A. Ensemble nous sommes plus fort !
Adhésion à l’EFAPPE
SCN8A FRANCE est désormais adhérent à EFAPPE_ C’est quoi EFAPPE ? EFAPPE est la fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante). En savoir plus sur l’association : https://www.efappe.epilepsies.fr Beaucoup d’enfants SCN8A sont épileptiques ( mais tous) sont résistants aux traitements épileptiques, c’est pourquoi il est important que leur voix soit portée par des associations auprès des pouvoirs publiques, laboratoires et les filières notamment. C’est adhésion est un pas de plus vers la connaissance et reconnaissance de la mutation au niveau national. Merci de nous avoir permis d’adhérer,
Outils de recencement des crises d’épilepsies
Le neuropédiatre de votre enfant, vous a peut-être demandé de recenser ses crises, voici des outils que nous avons trouvé :
Projet associatif 2022-2027
1.1 La naissance de Scn8a France L’association SCN8a France a été créée le 16.11.2021 par un collectif de parents. Cette association est née d’un besoin d’information, d’échange autour de la maladie de leur enfant ; la mutation Scn8a. Après plusieurs réunions en visio ainsi que la participation des parents de Joaquim à une rencontre européenne Scn8a en septembre 2021, le projet d’association a émergé. L’association Scn8a France s’est fixée 3 grands objectifs : L’association est constituée d’un bureau de trois personnes : Ces bénévoles s’appuient sur une liste d’adhérents (annexe 1) pour réaliser le projet associatif suivant. 2. Le projet de Scn8a…