1.1 La naissance de Scn8a France L’association SCN8a France a été créée le 16.11.2021 par un collectif de parents. Cette association est née d’un besoin d’information, d’échange autour de la maladie de leur enfant ; la mutation Scn8a. Après plusieurs réunions en visio ainsi que la participation des parents de Joaquim à une rencontre européenne Scn8a en septembre 2021, le projet d’association a émergé. L’association Scn8a France s’est fixée 3 grands objectifs : L’association est constituée d’un bureau de trois personnes : Ces bénévoles s’appuient sur une liste d’adhérents (annexe 1) pour réaliser le projet associatif suivant. 2. Le projet de Scn8a…

Article 1 : Nom Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 aout 1901 ayant pour titre : SCN8A France Article 2 : Buts Cette association a pour but de diffuser et développer des moyens d’informations concernant les maladies liées mutations du gène SCN8A et proposer un soutien et une entraide aux familles touchées par cette maladie et contribuer au progrès de la recherche pour favoriser une meilleure prise en charge Article 3 : Siège Le siège social est fixé au  13 Terrasses du…