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Hugo

Bonjour, je m’appelle Hugo, je suis né le 15 juin 2020 déclenché avec un mois d’avance car je pesais 3,820kg un mois avant terme. Je reste hospitalisé une petite semaine car je contracte une jaunisse. Je me développe plus lentement que les autres et que ma grande sœur au même âge, mais avec un peu de kiné je rattrape mon retard. Je me casse ma clavicule droite pour mon premier anniversaire mais à par ça, ça va. A 15 mois je fais ma première série de crises convulsives, je suis hospitalisé après un EEG normal je retourne à ma maison…

Nolan
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Nolan

Nolan est notre petit champion, né le 17/04/2017. A 2 mois, il a fait sa première crise d’épilepsie qui a duré plus de 45 min… A partir d’une crise on n’est pas jugé épileptique mais une semaine après c’était reparti ; deuxième crise aussi longue… On a, depuis, enchaîné les hospitalisations plus ou moins longues, les examens, les changements de traitement, … Vers ses 1 an et demi, le diagnostic a été posé, c’est bien le gêne SCN8A. Le retard psychomoteur se faisait de plus en plus ressentir (ne tenait pas sa tête, ne tenait pas assis ni debout, ne parlait…

Baptiste
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Baptiste

Je m’appelle Baptiste, je né à la plus grande surprise de mes parents le 31 décembre 2017, avec 6 semaines d’avance et un petit poids de 2.270kg. Malgré ces contrariétés, je m’adapte rapidement à la vie. Les premiers mois je me développe normalement mais plus lentement que mon frère. Mes parents trouvent que je suis hyper sensible au bruit. A 5 mois, mes parents observent mes premières crises d’épilepsies, je suis donc hospitalisé. Les antiépileptiques arrivent à la maison (Keppra), je suis stable quelques mois. En juillet 2018, on me diagnostique une hypotonie axiale, début de la rééducation avec de…

Mylan
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Mylan

Notre petit Mylan est né le 8/02/2017.Il est notre 3ème garçon. La grossesse et l’accouchement se sont globalement bien passés. A la naissance, le pédiatre l’a ausculté et tout allait bien.Vers ses 2 mois de vie, j’ai vu Mylan faire des gestes « bizarres »… Lorsque ensuite j’ai vu le médecin traitant, je lui en ai parlé. Comme il n avait toujours pas de suivi oculaire et qu’il ne tenait pas sa tête, le médecin nous a redirigé vers un pédiatre. Au vu de son retard de développement et des gestes vus précédemment, il lui a prescrit une IRM, qui n’a rien…

Mathis
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Mathis

Mon Mathis, ce deuxième bébé tant attendu qui est né le 3 septembre 2020. Accouchement de rêve avec des premiers mois où tout se passe pour le mieux. Je remarque néanmoins que Mathis est nerveux par moment, souvent tendu et a très régulièrement les poings fermés. Cependant, la pédiatre n’a pas l’air inquiète. Tout semblait donc aller, jusqu’à cette fameuse 1ere crise le 15 février 2021 à l’aube de ses 6 mois. Mathis était à la crèche, et l’une des puéricultrices l’a retrouvé en train de convulser dans son lit. S’en est donc suivie une hospitalisation pendant laquelle un protocole…

Romane
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Romane

Ma petite Romane est née le 17/11/2017. C’est mon troisième enfant et j’avais pu constater déjà lors de ma grossesse, que mon bébé ne bougeait pas normalement : je sentais des tremblements, des sursauts, je sentais un bébé nerveux et qui parfois ne bougeait plus pendant de longs moments. Mais à l’échographie, tout allait très bien… La naissance s’est bien passée, Romane est née à terme. Mais à la maternité, elle n’a pas trouvé le sommeil durant les 48 premières heures. Cela m’a paru très étrange pour un nouveau-né. Elle était toujours très nerveuse. Puis le troisième jour, lorsqu’elle est parvenue…