- Présentation de l’association :
1.1 La naissance de Scn8a France
L’association SCN8a France a été créée le 16.11.2021 par un collectif de parents. Cette association est née d’un besoin d’information, d’échange autour de la maladie de leur enfant ; la mutation Scn8a.
Après plusieurs réunions en visio ainsi que la participation des parents de Joaquim à une rencontre européenne Scn8a en septembre 2021, le projet d’association a émergé.
L’association Scn8a France s’est fixée 3 grands objectifs :
- Diffuser et développer des moyens d’informations concernant les maladies liées à la mutation Scn8a
- Proposer un soutien et une entraide aux familles touchées par la maladie.
- Contribuer aux progrès de la recherche pour favoriser une meilleure prise en charge des patients Scn8a.
- Les moyens humains de Scn8a France
L’association est constituée d’un bureau de trois personnes :
- Un président ; Grégori CABANACH
- Une trésorière ; Sandie RECH
- Une secrétaire : Hélène RIO
Ces bénévoles s’appuient sur une liste d’adhérents (annexe 1) pour réaliser le projet associatif suivant.
2. Le projet de Scn8a France :
Afin d’atteindre ses 3 grands objectifs, l’association a mis en place un projet :
- Diffuser et développer des moyens d’informations concernant les maladies liées à la mutation Scn8a
- Contribuer aux progrès de la recherche pour favoriser une meilleure prise en charge des patients Scn8a.
2.1 Diffuser et développer des moyens d’informations concernant les maladies liées à la mutation Scn8a :
| Comment ? Objectif généraux | Qui ? Public visé | Comment ? Objectifs opérationnels | Quand ? (Durée/date) |
| Création d’un site internet Scn8a.fr | Le grand public | Amélioration du contenuDiffusion des informations médicaleDiffusion des actualités de l’association Scn8a FranceDiffusion des actualités des autres association européenne | A partir du 9 février 2022 (date d’ouverture) et pour une durée indéterminée |
| Création d’une page Facebook « SCN8A France » | Le grand public | Animation de la page avec les actualités européenneAnimation de la page en informant des nouveautés sur le site internet (en termes de contenu) | Depuis le 10 février 2022 et pour une durée indéterminée |
| Création d’un groupe Facebook « Scn8a France Famille » | Les familles et entourage proches des patients Scn8a Les patients Scn8a | Animation de la page avec les actualités européenneAnimation de la page en informant des nouveautés sur le site internet (en termes de contenu) Présentation des nouvelles familles lors d’un ajout sur le groupeSollicitations des familles pour l’amélioration des outils (via des questionnaires, enquêtes) | Depuis novembre 2021 et pour une durée indéterminée |
| Création et diffusion d’un flyer d’information sur la maladie et l’association | A destination des médecins pour distribution aux familles ayant un diagnostic de la mutation scn8a | 1er semestre 2022 | |
| Adhésion aux grandes association nationale regroupement les maladies rares : Alliance maladie rareEffapeEtc ? | Payer l’adhésion tous les ans Être en liens avec les acteurs de ces associationsParticiper aux assemblées générales | Fin 2022 | |
| Participer aux mises à jour des informations sur ; Infos maladie rareOrphanet | Point tous les 6 mois | ||
| Être en lien avec différents chercheurs, médecins spécialisés dans la mutation Scn8a | |||
| Création d’outils de communication interne à l’association : lettre type, cartons de remerciement, fichier des adhérents fichier de dons, etc. | |||
2.2 Proposer un soutien et une entraide aux familles touchées par la maladie :
| Comment ? Objectif généraux | Qui ? Public visé | Comment ? Objectifs opérationnels | Quand ? (Durée/date) |
| Organisation d’une journée de rassemblement/rencontre avec toutes familles Scn8a Francophone | Les familles et entourage proches des patients Scn8a Les patients Scn8a Adhérents à l’association Scn8a France | ||
| Création d’un groupe Facebook « Scn8a France Famille » | Les familles et entourage proches des patients Scn8a Les patients Scn8a | Animation de la page avec les actualités européenneAnimation de la page en informant des nouveautés sur le site internet (en termes de contenu) Présentation des nouvelles familles lors d’un ajout sur le groupeSollicitations des familles pour l’amélioration des outils (via des questionnaires, enquêtes) | Depuis novembre 2021 et pour une durée indéterminée |
| Participer au rassemblement Scn8a Europe | |||
| Assurer une mise en relation des familles ayant des demandes de mise en relation | |||
| Organisation de conférence (s) sur différentes thématiques (le quotidien, la maladie, les aides) en visio à destination des familles | Recherche de professionnelles qui peuvent apporter les informations sur les thématiques | ||
2.3 Contribuer aux progrès de la recherche pour favoriser une meilleure prise en charge des patients Scn8a :
| Comment ? Objectif généraux | Qui ? Public visé | Comment ? Objectifs opérationnels | Quand ? (Durée/date) |
| Recevoir des dons via notre site internet et formulaire Helloasso et par chèque via l’adresse postale de l’association | Depuis le 9 février 2022 et pour une durée indéterminée | ||
| Faire reconnaître l’association d’intérêt générale par l’état | Constitution du dossier administratif pour la demande | A partir de Novembre 2022 | |
| Trouver des financements pour développer la recherche sur cette maladie | Communiquer auprès des particulier et entreprise de l’intérêt fiscal et humain à donner à notre association | Depuis le 9 février 2022 et pour une durée indéterminée | |
| Mise en relation des médecins et chercheur français autour de cette maladie | A partir de 2023 | ||
| Création de produits dérivés (éco-cup, tee-shirt) vendues lors des différentes manifestations |
