Derniers Arcticles
Les différents types de « matériel adapté »
Le développement et l’autonomie des enfants atteints de SCN8A sont très différents d’un enfant à l’autre, parfois des adaptations sont nécessaires dans l’environnement, voici ici quelques pistes, la liste est non exhaustive. Les ergothérapeutes sont les professionnelles les plus expérimentées…
Les centres de référence « épilepsies rares » et centres de compétences associés
Vous pouvez retrouver la liste et une cartographie des centres de référence « épilepsies rares » et centre de compétences dans le lien ci dessous : Accueil – Défiscience (defiscience.fr) Ces centres regroupent des spécialises dans les maladies rares et notamment dans…
Page Facebook : « SCN8A FRANCE »
Cette page est destinée au grand public. Elle a été créée dans les objectifs suivant : Vous pouvez vous y abonné sur le lien suivant : SCN8A France | Pierrevert | Facebook
Groupe Facebook « SCN8A FRANCE Famille »
L’association SCN8A a créée un groupe Facebook « SCN8A FRANCE FAMILLE » afin que les parents et/ou aidants trouvent du soutien, des solutions, une écoute, … dans un groupe d’entraide. En Février 2023, ce groupe représente 22 enfants atteint d’une mutation SCN8A.…
Soutien dans vos démarches
Vous avez besoin d’aide pour compléter vos dossiers, vous pouvez solliciter une assistante sociale, vous en trouverez :
Création de la « fondation européenne SCN8A »
SCN8A FRANCE est fière d’avoir participée a la création de la Fondation Européenne SCN8A, cette création est résultat d’un travail engagé des 7 associations européennes créées cette année : SCN8A ITALIA SCN8A SPAIN SCN8A PORTUGAL SCN8A NERDERLAND SCN8A ALLEMAGNE SCN8A…