Notre petit Mylan est né le 8/02/2017.
Il est notre 3ème garçon. La grossesse et l’accouchement se sont globalement bien passés. A la naissance, le pédiatre l’a ausculté et tout allait bien.
Vers ses 2 mois de vie, j’ai vu Mylan faire des gestes « bizarres »… Lorsque ensuite j’ai vu le médecin traitant, je lui en ai parlé. Comme il n avait toujours pas de suivi oculaire et qu’il ne tenait pas sa tête, le médecin nous a redirigé vers un pédiatre. Au vu de son retard de développement et des gestes vus précédemment, il lui a prescrit une IRM, qui n’a rien révélé… Quelques temps après, vers ses 5 mois, Mylan ayant refait des gestes « bizarres », je suis allée directement aux urgences où il a passé un EEG. Pendant l’examen, j’étais présente et il n’y a eu aucun geste de sa part. Le neurologue nous a contacté 2 heures après pour nous dire qu’il avait fait une crise d’épilepsie et qu’il fallait venir tout de suite à l’hôpital pour démarrer un traitement.
Depuis, il est suivi par un professeur en neuropédiatrie à Angers. Il a été diagnostiqué pour la mutation du gène SCN8A vers ses 18 mois. Il fait partie des cas sévères de cette maladie.
Il vient d’avoir 5 ans. Il ne voit pas, ne parle pas (juste des vocalises), est hypotonique du tronc, ne tient pas sa tête, a des problèmes respiratoire et est nourri par une gastrostomie (à cause des fausses routes). Notre seul moyen de communication avec lui est le toucher.
Depuis sa naissance, nous ne comptons plus les séjours à l’hôpital et les opérations.
Malgré tout ça, il est adorable… Nous avons aussi la chance, après s’être fait garder par une super nounou (celle qui avait gardé nos 2 autres garçons), que vers ces 18 mois, une mam s’est ouverte à 10 kms de chez nous, qui a pour objectif l’inclusion des enfants porteurs d’handicap (avec tout le matériel adapté). Les assistantes maternelles sont formées pour les crises d’épilepsie, la gastrostomie et ont une salle snoezelen en plus d’activités sensorielles régulières (réalisées par des prestataires extérieurs). Mylan y est depuis le début, il a plein de copains copines, il est un peu la mascotte…
Nous ne savons pas ce que l’avenir nous réserve, mais nous essayons au quotidien que Mylan puisse vivre le maximum de moments comme ses frères…
Mylan
