Mon Mathis, ce deuxième bébé tant attendu qui est né le 3 septembre 2020.
Accouchement de rêve avec des premiers mois où tout se passe pour le mieux.
Je remarque néanmoins que Mathis est nerveux par moment, souvent tendu et a très régulièrement les poings fermés.
Cependant, la pédiatre n’a pas l’air inquiète.
Tout semblait donc aller, jusqu’à cette fameuse 1ere crise le 15 février 2021 à l’aube de ses 6 mois. Mathis était à la crèche, et l’une des puéricultrices l’a retrouvé en train de convulser dans son lit. S’en est donc suivie une hospitalisation pendant laquelle un protocole est appliqué car Mathis a moins de 6 mois et a convulsé plusieurs fois en une journée.. Il feront tous les tests possibles mais rien n’en ressortira mis à part un petit virus.
Nous rentrons donc après quelques jours, et la nuit même de notre retour, Mathis convulse à nouveau pendant son sommeil. Nous sommes de retour à l’hôpital et les médecins nous confirme qu’il y a un terrain épileptique, donc traitement, EEG à prévoir et test génétique si on le souhaite. Par la suite, Mathis convulsera encore chaque fois qu’il sera malade, ce qui est fréquent quand ils sont à la crèche.. Le diagnostic tombera 2 mois plus tard concernant ce fameux test génétique : mutation sur le gène SCN8A.
On nous explique les conséquences, mais ils restent assez évasifs tout en nous rassurant sur le fait qu’à priori Mathis aurait une forme « bénigne » au vu de son développement. Même si cela implique peut-être trouble moteur, trouble de l’apprentissage, autisme..
Depuis, concernant l’épilepsie en elle-même, nous avons essayé plusieurs traitements qui n’ont rien donné. Néanmoins, l’actuel est le plus efficace jusqu’à maintenant et on espère la stabilisation des crises ! Mathis a aujourd’hui 17 mois, a commencé la marche à 15 mois mais a les jambes arquées, donc équilibre assez fragile. Mathis dis quelques mots et se développe normalement jusqu’à présent. Mais nous restons encore dans l’inconnu pour son avenir.. il est encore trop jeune. Nous restons également sur la réserve, et observons beaucoup afin de ne rien rater pour l’aider au mieux quand cela est et sera nécessaire. C’est difficile de ne pas pouvoir se projeter, de devoir laisser de côté l’image de la vie qu’on lui avait imaginé. Nous sommes tout de même positif, car au final Mathis est avant tout un enfant en pleine forme en règle générale, et surtout heureux. Ce qui est le principal à nos yeux !
