Je m’appelle Baptiste, je né à la plus grande surprise de mes parents le 31 décembre 2017, avec 6 semaines d’avance et un petit poids de 2.270kg. Malgré ces contrariétés, je m’adapte rapidement à la vie.
Les premiers mois je me développe normalement mais plus lentement que mon frère. Mes parents trouvent que je suis hyper sensible au bruit. A 5 mois, mes parents observent mes premières crises d’épilepsies, je suis donc hospitalisé. Les antiépileptiques arrivent à la maison (Keppra), je suis stable quelques mois. En juillet 2018, on me diagnostique une hypotonie axiale, début de la rééducation avec de la psychomotricité. En octobre 2018, l’épilepsie repart me voilà sous bithérapie (Zonegrand). Je commence aussi la kinésithérapie.
Le 24 Avril 2019, j’ai alors 15 mois, le diagnostic tombe, je suis atteint d’une mutation du gène Scn8a.
Je me développe très lentement, je me retourne de chaque côté à 1 an, je me tiens assis à 18 mois et me mets assis seul à 19 mois. Après 13 mois de tranquillité l’épilepsie revient en décembre 2019 et me quitte plus de façon hebdomadaire pendant 18 mois, j’essaie alors de nombreux traitements (dépakine, épitomax, vimpat, trileptal, lamictal, likozam, di hydan, rivotril, tégrétol ) . Je suis beaucoup beaucoup hospitalisé en service classique ou en réanimation.
Aujourd’hui, à 4ans, je ne suis pas stable, mais je fais moins de crises, je prends 4 antiépileptiques et je suis sous régime cétogène. En plus de l’épilepsie et l’hypotonie, les médecins m’ont diagnostiqué une ataxie cérébelleuse. Malgré tous ces symptômes, je vais à l’école 2,5 journées accompagné d’une AESH, je mange avec les autres enfants à la cantine.
J’ai un super programme de ministre le reste du temps de façon hebdomadaire, 2 rendez-vous kiné, 2 rendez-vous psychomotricienne, 2 rendez-vous orthophoniste, 1 rendez-vous ergothérapeute. Ces rendez-vous se déroulent en hôpital de jour et en libéral.
Je commence à parler quelques mots (papa, maman, bain, vache, non, etc…), je signe un peu et j’utilise parfois les pictogrammes. Je comprends les consignes simples (enlèves tes lunettes, ranges tes jeux). J’aime qu’on me lise des livres et la musique. Je commence à manger seul. Au niveau moteur, je ne marche pas, je rampe. Mes parents et quelques amis ont créé une association pour m’aider à me développer. Ils m’ont emmené en rééducation intensive (Barcelone) depuis je peux marcher avec un déambulateur un peu. J’ai un motilo pour me déplacer à la maison et à l’école.
Chaque jour à mes côtés est une nouvelle aventure pour mes parents, mais je suis rempli de joie de vivre et d’amour pour passer les nombreuses étapes qui m’attendent.
Baptiste (aidé par sa maman ; Hélène)
