Je suis Hélène RIO, maman de 2 garçons ; Auguste et Baptiste. Baptiste est atteint d’une mutation Scn8a. Il a été diagnostiqué à 15 mois et les symptômes de la maladie sont apparus à l’âge de 5 mois (crises d’épilepsie). A ce jour, (à 4 ans), Baptiste a une force de vie incroyable. Malgré des semaines intensives entre toutes les rééducations et un lourd traitement antiépileptiques, il garde le sourire.
J’ai choisi de m’investir dans cette association afin de soutenir d’autres parents dans cette maladie qui a changé ma vie.
Pour me contacter : secretaire@scn8a.fr
